niedziela, 25 lutego, 2024
Strona głównaPoloniaMassachusettsZbiórka na najdroższy lek świata

Zbiórka na najdroższy lek świata

Olga Miśkiewicz urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Na początku wyglądało na to, że dziecko rozwija się prawidłowo, ale z biegiem czasu rodzice zaczęli się niepokoić. Ich niepokój okazał się słuszny – u dziewczynki zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

W akcję pomocy dziewczynce włączyła się m.in. społeczność Szkoły Języka Polskiego w Bostonie. Fot. Marcin Bolec

To choroba genetyczna, którą charakteryzuje stopniowy zanik mięśni. Jest jednak jeden lek, który może powstrzymać rozwój choroby. Niestety, kosztuje ponad 9 milionów złotych (ok. 2.5 mln dolarów), dlatego nazywany jest najdroższym lekiem świata. Jest refundowany w niektórych krajach – ale nie w Polsce. Rodzice dziewczynki rozpoczęli dramatyczny wyścig z czasem – bowiem lek, aby był skuteczny, musi być podany przed osiągnięciem przez dziecko określonej wagi. Na szczęście nie brakuje ludzi o otwartych sercach, którzy wsparli zbiórkę na leczenie.

W akcję pomocy zaangażowała się także Polonia w Bostonie, m.in. Szkoła Języka Polskiego im. św. Jana Pawła II i polska parafia Matki Bożej Częstochowskiej oraz Anna Kosiak Karam, która prowadziła zbiórkę zorganizowaną 5 grudnia po spektaklu „Dwie korony”. Skarbonki dla Olgi znajdowały się także w biurze parafialnym i w polskich sklepach. I udało się – w pierwszej połowie grudnia rodzice dziewczynki obwieścili szczęśliwą nowinę, że zebrana została cała potrzebna kwota.

Anna Kosiak-Karam (z lewej) prowadziła zbiórkę na rzecz dziewczynki po spektaklu „Dwie korony”. Fot. Marcin Bolec

„Po roku starań… Mamy całą kwotę, potrzebną na opłacenie terapii genowej! Rok 2020 był dla nas rokiem diagnozy, 2021 – rokiem walki. Mamy nadzieję, że rok 2022 będzie lepszy – będzie tym, w którym nasza córeczka otrzyma najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA” – napisali na stronie fundacji SiePomaga, dziękując wszystkim ludziom dobrej woli za wsparcie.

WEM

spot_img

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj

Najpopularniejsze

Ostatnio dodane

- Advertisment -