Przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich. Jego budżet to jest blisko 128 mln – powiedział we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski.
„Przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich” – mówił na konferencji prasowej po obradach rady ministrów Adam Niedzielski. Plan obejmuje lata 2021-2023.
Minister sprecyzował, że na plan składa się 37 konkretnych zadań, które już „zostały zabudżetowane”.
„Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł i te zadania zostały pogrupowane w (…) sześć obszarów” – mówił szef resortu zdrowia.
Niedzielski powiedział, że choroby rzadkie dotyczą bardzo małej grupy ludzi. „Definicja którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo” – podkreślił. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób – mówił Niedzielski.
Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.
Szymon Zdziebłowski/PAP
