Trudno jest być tatą na wózku?
Tak. Bo jako dorosły mam obowiązek zadbania o dwoje dzieci: o mojego syna i o mnie. Fizycznie jestem nieporadny jak dziecko. Ale nauczyłem się funkcjonować z własnym ciałem tak, żeby kompensować jego niedoskonałości. Staram się być takim tatą, żeby mój syn nie odczuwał w żadnym razie mojego braku. W piłkę z Adasiem nie zagram, ale nie samą piłką żyje człowiek.
Jak się bawisz z synem?
Bawimy się po swojemu. Jak mój Adaś był mały, to problemem było czytanie książeczek. Moje ręce nie są w stanie utrzymać książeczki. Dlatego skanowaliśmy je i wgrywaliśmy do cyfrowej chmury, żeby móc je następnie wyświetlać na suficie do czytania. Ja mogłem leżeć na plecach i czytać, a Adaś leżał obok mnie. Bardzo to lubił. Ba! Lubi nadal, bo nadal tak czytamy! Ale mój syn, jak każdy inny chłopiec w jego wieku, uwielbia także ciuchcie czy samochodziki. Moje bycie „statycznym” ojcem nie przeszkadza w byciu obserwatorem czy nawet uczestnikiem tych jego zabaw. Ogranicza nas wtedy wyłącznie wyobraźnia. To może być nawet zabawa taśmą malarską, z której można zrobić tor wyścigowy z drugiego pokoju do kanapy tatusia albo cokolwiek innego, co twórczo zaangażuje Adasia, a mnie uczyni celem albo podmiotem zabawy.
Dlaczego zaangażowałeś się w ruch społeczny?
Muszę się przyznać, że przed wejściem do polityki wiodłem całkiem wygodne życie. Byłem mówcą motywacyjnym (wciąż nim jestem!), miałem mnóstwo zleceń, podróżowałem po Polsce i świecie, mieszkałem w niezłych hotelach, byłem znany w tym środowisku i zarabiałem dobre pieniądze. Dawało mi to wewnętrzny spokój i poczucie spełnienia. Ale w momencie, gdy rodzi Ci się dziecko, to przestajesz myśleć wyłącznie o swojej karierze czy tylko o tym, żeby spędzić miło czas ze swoją żoną. Niepostrzeżenie zakrada się poczucie odpowiedzialności. Za tego małego człowieka. Za jego przyszłość. Ja nawet oczami wyobraźni nie musiałem wybiegać daleko w tę przyszłość i myśleć, co Adaś będzie robił w wieku 20 lat. Mnie wystarczyło marzenie, żeby Adaś w wieku 8 lat nie musiał zajmować się swoim niepełnosprawnym ojcem. Chcę, żeby Adaś mógł jak najdłużej pozostać dzieckiem, a ja – żebym mógł być jego tatą. Chcę rzeczywistości, w której będzie mógł przyjść do mnie asystent osobisty, który wesprze mnie w tym, czego sam nie mogę zrobić, bo grawitacja dociska mnie do ziemi. Tak, żebym mógł się ubrać, żebym mógł siąść na wózku, żebym mógł Adasia odebrać ze szkoły, tak jakbym był osobą zdrową. Chcę, żeby to wszystko, co powinien robić tata, było w jak największym stopniu zrobione przeze mnie, a Adaś, żeby mógł pozostać dzieckiem.
Uważasz, że są możliwe takie rozwiązania systemowe, które Ci to umożliwią?
Tak. Jest to możliwe. Takie rozwiązania systemowe już widziałem, będąc na zachodzie. Takie rzeczy dzieją się np. w Skandynawii, w Niemczech, bardzo podobny system funkcjonuje w Wielkiej Brytanii. W wielu krajach Europy już to się dzieje. Jeżeli będę miał środki na to, żeby znaleźć sobie dobrego asystenta i on przyjdzie do mnie nawet na tych kilka godzin w ciągu dnia, żeby pomóc mi ułożyć grafik, żebym to ja mógł odbierać syna z przedszkola czy ze szkoły, to to jest warte każdych pieniędzy. To jest uczucie nie do opisania, kiedy widzę jak Adaś się cieszy na mój widok, jak skacze w moje ramiona, jak idziemy potem obok siebie na lody! Ale jest to możliwe tylko dzięki obecności asystenta, który jest dla mnie wsparciem i podporą. To on podaje mi telefon lub moją kartę płatniczą, na której znajdują się zarobione przeze mnie pieniądze, którymi płacę za lody Adasia. Ale to ja jestem z Adasiem, to on widzi we mnie swojego tatę i on czuje, że ten jego tata jest tatą na 200 procent.
Gdy Cię obserwuję, wydaje mi się, że takie życie już w tej chwili prowadzisz.
Tak. Prowadzę bardzo podobne życie. Jest ono okupione ogromnym wysiłkiem każdego dnia. Moim, ludzi wokół mnie, a zwłaszcza wysiłkiem mojej żony. Ale nie każdy ma tyle siły, co ja. Nie każdy jest tak zdeterminowany, jak ja. Nie każdemu się tak chce, bo nie każdy złapał wcześniej pewne punkty odniesienia i wie, co to znaczy być na swoim. Ja żyję na swoim od 12 lat. 12 lat temu wyprowadziłem się z rodzinnego domu w małej miejscowości na prowincji, w którym, żeby wyjść na zewnątrz, musiałem pokonać 13 schodów. To było 13 schodów do wolności. Absurd! Ale nie każdemu się udało tak zorganizować przestrzeń wokół siebie, żeby nie było takich 13 schodów. A one często powodują, że ludzie tacy jak ja nigdy nie opuszczają swoich więzień. To trzeba zmienić! Ale nikt, kto nie doświadczył tych 13 schodów, nie zrozumie kogoś, kto porusza się na wózku. Mówię to bez wartościowania, bez oceniania. Po prostu stwierdzam fakt.
Pamiętam swój pierwszy spacer z Tobą po mieście. Wydawało mi się, że jestem uwrażliwiony na Twoje potrzeby, że widzę czego Ci trzeba. Nic nie widziałem! Nie zdawałem sobie sprawy, że źle zaparkowany samochód czy nieco za wysoki krawężnik to nie jest dla Ciebie niedogodność, tylko barykada!
Widzisz? I dlatego idę do Sejmu. Bo tam potrzebne są oczy naszego środowiska, oczy kogoś, kto doświadcza wszystkich „dobrodziejstw” stanowionego prawa na własnej skórze, a nie z lektury wywiadów prasowych. Oczy kogoś, kto wie, co trzeba zrobić, żeby osoby z niepełnosprawnościami mogły stać się niezależne. Miałem czas nauczyć się jak wiele człowiek może zyskać, jeżeli stanie się niezależny. A osoby z niepełnosprawnościami w większości nigdy tej niezależności nie poznały. Chciałbym w ich imieniu zrobić wszystko, aby i one miały możliwość być maksymalnie niezależnymi bez względu na to, czy mają siłę i determinację, by o to walczyć, czy nie. Chcę zapewnić im właśnie systemowe wsparcie. By miały asystenta, by ich rodzice nie musieli się martwić o to, czy ich dzieci znajdą opiekę, gdy zabraknie rodziców. Czy trafią do jakiegoś zapomnianego ośrodka na końcu świata, bez możliwości swobodnego funkcjonowania, czy też będą mogli żyć dalej godnie na własnych warunkach?
Idę do Sejmu także dlatego, że siła NGO’ów w pewnym momencie się kończy. Zderzasz się ze ścianą systemu i dalej już niewiele da się zrobić. A system jest układany w polityce. System jest układany w parlamencie. Wiem, że lokalnie można zrobić mnóstwo fajnych rzeczy, ale efekty Twojej pracy będą sięgały jedynie stu, dwustu, tysiąca, góra kilku tysięcy ludzi. To wszystko. To jest piękne – pomóc kilku tysiącom ludzi. Tylko jeżeli takich ludzi są miliony i z poziomu organizacji pozarządowej nie jesteś w stanie wpłynąć na to, żeby ich życie było lepsze, to musisz pójść w politykę, by zasięg Twojego działania był znacznie większy.
Trudno oprzeć się wrażeniu, że w tej drodze rządzi Tobą jakiś pośpiech…
Oczywiście! Cierpię na zanik mięśni – chorobę, która może mnie zabić w każdej chwili. Mam głębokie przeświadczenie, że muszę żyć szybko! Nie mam tu na myśli szybkiej kariery, szybkich pieniędzy czy szybkich relacji. Nic z tych rzeczy! Ja muszę szybko żyć, bo chciałbym jeszcze zobaczyć efekty pracy, którą teraz wykonujemy. Ja nie mam czasu! Wielu moich znajomych, z którymi jeździłem na turnusy rehabilitacyjne, gdy byliśmy młodsi, już odeszło. Ich już nie ma. Ale są następni, którzy też za chwilę na te turnusy pojadą. I oni też chcieliby żyć w lepszym kraju, podróżować, zakładać rodziny, mieć dostęp do rynku pracy. A nawet gdy ich stan zdrowia będzie bardzo zły, chcieliby nie czuć się ciężarem dla swoich bliskich. Chcieliby mieć poczucie, że państwo ich dostrzega, że usługi są tak skonstruowane, że wszystko stoi na nogach, a nie na głowie. Odkąd pamiętam, to żaden z teoretyków, który zajmował się sprawami społecznymi, nie był w stanie ułożyć tego systemu poprawnie. Dlaczego? Bo to przeważnie byli ludzie zdrowi, którym się wydawało, że rozumieją pewne rzeczy, a tak naprawdę to nigdy nie był dla nich priorytet. To zawsze był dziesiąty, dwudziesty, trzydziesty temat do zrobienia. Nigdy pierwszy! Chcę głośno powiedzieć: „dość!”. Możemy mieć i praworządność, i środki z Unii Europejskiej, i prawdziwie publiczne media, i dobrze skonstruowany system podatkowy i jednocześnie możemy dobrze zbudować system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami! My musimy w końcu zacząć. Ja się nie godzę na to, żeby znowu czekać! Bo nie wiem, czy będę w stanie znowu za cztery lata wystartować w kolejnych wyborach. Pewnie stan zdrowia mi już na to nie pozwoli. Dlatego dzisiaj robię wszystko, żeby zdobyć mandat posła, abym mógł się o nas bić! Żebym mógł stanąć na pierwszej linii i zrobić to, czego nie potrafił do tej pory zrobić nikt zdrowy.
Beneficjentami tej walki nie będą tylko osoby borykające się z niepełnosprawnością…
Oczywiście, że nie! W Polsce osób z niepełnosprawnościami jest 12 procent. Czyli ponad 4 miliony. Prawie każda z tych osób ma kogoś w rodzinie. Wystarczy, że będzie to jedna osoba, by ta liczba się podwoiła! Ale to nie wszystko. Życie pisze różne scenariusze. Gdy się zastanowimy, to musimy przyznać, że nikt z tych, którzy dzisiaj są zdrowi i w pełni sprawni, nie może być pewien, że jutro nie będzie mieć takich problemów, że zawsze będzie samowystarczalny, zawsze sobie da radę sam. Niestety nie. Nikt z nas nie wie, co może go spotkać jutro? Tu nie chodzi o straszenie, tylko o realia. Dobrze działający system dedykowany osobom z niepełnosprawnościami czy osobom starszym jest polisą ubezpieczeniową nas wszystkich. Bo nikt z nas nie jest coraz młodszy. To dotyczy także tych z nas, którzy wyjechali za granicę z powodów ekonomicznych. Oni zarabiają pieniądze poza krajem, ale w kraju zostali ich rodzice, którzy się starzeją i mogą potrzebować większego wsparcia. Dobrze skonstruowany system sprawi, że otrzymają pomoc, której oczekują. Polacy mieszkający za granicą rozumieją ten problem i wiem, że jest on przedmiotem ich troski. Walczę również o nich.
Rozmawiał Adam Piśko
