Kajtek Maciejowski w listopadzie tego roku skończył trzy latka. Dziecko cierpi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Canavan. Zaledwie jedno na milion dzieci rodzi się z tą chorobą. Niestety, tym jednym na milion okazał się właśnie Kajtuś…
Początkowo nic nie wskazywało na to, że chłopiec jest chory. Dziecko dostało 10 punktów w skali Apgar, zostało wypisane do domu. Jednak rodziców zaniepokoiło drżenie nóżek noworodka. Niestety, dostęp do badań genetycznych w Polsce jest bardzo utrudniony i trzeba na nie długo czekać – rodzicom Kajtka powiedziano, że minimum trzy lata, dlatego zdecydowali się zrobić badania prywatnie. Diagnoza okazała się druzgocąca…
Canavan to bardzo rzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Kajtuś, który obecnie ma 3 lata, nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie jest w stanie utrzymać główki w pionie.
– Choroba zmieniła dzieciństwo naszego synka w koszmar – Kajtuś ma już 3 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem – nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania – wyjaśniają rodzice chłopczyka.
Jedyną szansą dla chłopca jest terapia genowa, ale jej koszt jest ogromny – kwota 5 milionów złotych (ok. 1.3 mln dolarów) znacznie przekracza możliwości finansowe polskiej rodziny. Dlatego rodzice zmuszeni są prosić o pomoc ludzi dobrej woli. W internecie organizowane są zbiórki i licytacje, dzięki którym udało się już zebrać ok. 70% potrzebnej sumy. To jednak wciąż za mało, by opłacić koszt transportu lotniczą karetką do Stanów Zjednoczonych i leczenia w Dayton Children’s Hospital.
– Najbardziej boimy się tego, że z pomocą nie zdążymy, a wtedy stracimy Kajtusia już na zawsze… – piszą zrozpaczeni rodzice. – Czuwamy przy jego łóżeczku, ocieramy z policzków łzy i pielęgnujemy wiarę w to, że nie wszystko stracone. Powtarzamy to sobie jak mantrę… Potrzebujemy armii dobrych serc i dusz – wszystkich, którzy mogą nam pomóc ratować Kajtusia przed postępującą chorobą. Błagamy, nie możemy dopuścić do tego, by nasza walka była skazana na porażkę – w naszym przypadku przegrana oznacza powolną śmierć. Nie możemy do tego dopuścić! – apelują.
Zbiórka na rzecz Kajtka prowadzona jest na stronie www.siepomaga.pl/Kajetan.
WEM
