W listopadzie do redakcji „Białego Orła” zgłosiły się dwie osoby z prośbą o nagłośnienie zbiórek funduszy dla dwójki ciężko chorych dzieci w Polsce. Tak się składa, że w obu przypadkach dzieci są chore na SMA i jedyną szansą dla nich jest terapia genowa, czyli podanie leku Zolgensma – nazywanego najdroższym lekiem świata.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, którą charakteryzuje stopniowy zanik mięśni. Może dotyczyć starszych dzieci lub ujawnić się dopiero w wieku dorosłym, ale zdarza się też, że dotyka noworodków. Jednak w tym przypadku, mimo tragizmu diagnozy, istnieje iskra nadziei, bowiem jest lek, którego już jedna dawka, podana w odpowiednim momencie życia dziecka, pozwala na dalszy rozwój i normalne funkcjonowanie dziecka. Jeśli lek nie zostanie podany, choroba będzie się rozwijała, a rodzice będą zmuszeni bezsilnie patrzeć, jak u ich dziecka przestają działać kolejne mięśnie, aż do całkowitej utraty samodzielnej możliwości poruszania się czy samodzielnego oddychania. Niestety, barierą jest ogromna cena leku, wynosząca ok. 9 milionów złotych. Jest to kwota zdecydowanie przekraczające możliwości finansowe przeciętnej polskiej rodziny i bardzo trudna do zebrania w krótkim czasie – a czas ma tu kluczowe znaczenie. W wielu krajach europejskich, np. we Włoszech, Irlandii, w Niemczech, w Czechach czy na Słowacji państwo refunduje lek. Niestety, nie Polska, więc rodzicom chorych dzieci pozostaje pokładać nadzieję w dobroci i szczodrości obcych ludzi. Wystosowaliśmy pytanie o tę sytuację do polskiego ministerstwa zdrowia i jeśli otrzymamy odpowiedź, podzielimy się nią z Państwem. A tymczasem przedstawiamy dwie malutkie dziewczynki, których los jest w Państwa rękach.
IGA KACZMARCZYK
Iga Kaczmarczyk ma 4 miesiące. Na początku nic nie zapowiadało, że jest zmaga się ze śmiertelną chorobą. „Igunia urodziła się 1 lipca 2021 roku i na początku nic nie zapowiadało dramatu, jaki za chwilę przeżyjemy. Ciążą bez powikłań, tak samo jak poród. Wyszliśmy do domu, ciesząc się z mężem z tego, co najważniejsze – że nasze dziecko jest zdrowe” – czytamy relację rodziców na stronie, na której prowadzona jest zbiórka. „Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy…” – piszą Jola i Darek, rodzice Igi.
– Jesteśmy dopiero na początku drogi, by zebrać niewyobrażalną kwotę na terapię genową, a już dziś wiemy, że nie mamy czasu… Błagam, ratujcie moje dziecko…! – apeluje mama dziewczynki. O pomoc prosi też ciocia Igi Justyna Kaniewski z Connecticut, która zwróciła się do nas z prośbą o nagłośnienie akcji.
Zbiórka dla Igi prowadzona jest na stronie Fundacji Siepomaga: www.siepomaga.pl/igunia
OLGA MIŚKIEWICZ
Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. „Byliśmy bardzo szczęśliwi…” – piszą rodzice dziewczynki. Jednak to szczęście zostało zakłócone przez wiadomość o śmiertelnej chorobie… Na początku wyglądało na to, że dziecko rozwija się prawidłowo, ale z biegiem czasu rodzice zaczęli się niepokoić. Niestety, oprócz tragedii, jaką jest choroba dziewczynki, dramatem jest też to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… „Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie” – piszą rodzice Olgi. Potwierdzenie diagnozy dostali dopiero w listopadzie 2020 r. „Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez…” – ten moment zmienił ich życie. Wtedy zaczął się też dramatyczny wyścig z czasem…
Obecnie Olga ma już dwa latka. Lek jest skuteczny, gdy jest podany do określonej wagi dziecka. Rodzice nie tylko cierpią patrząc na cierpienie swojego dziecka, ale również muszą mu dawkować jedzenie, aby kwalifikowała się do leczenia, gdy wreszcie uda się nazbierać potrzebną kwotę.
„Marzymy o tym, że uda nam się zakończyć zbiórkę do końca roku, że 2022 będzie tym, w którym nasza córeczka dostanie szansę na nowe, lepsze życie. Aby tak się stało, potrzebujemy świątecznego cudu – potrzebujemy dziesiątek ludzi o dobrych sercach, wrażliwych na krzywdę bezbronnego dziecka. Błagamy – pomóż naszej Oldzi, pomóż nam zdążyć!” – proszą Anna i Ariel Miśkiewicz.
Zbiórka dla Olgi prowadzona jest na stronie Fundacji Siepomaga: www.siepomaga.pl/olga oraz na portalu GoFundMe: www.gofundme.com/f/4n2ra-together-for-olga
