Krytyczna stenoza aortalna, dysfunkcja lewej komory serca, wada zastawki mitralnej, liczna fibroelastoza – tak brzmiała diagnoza, którą usłyszeli rodzice Jasia Nepelskiego. Oznaczało to, że serduszko chłopca w każdej chwili może nie wytrzymać pracy, jaką musi wykonywać. Jeszcze w brzuchu mamy Jaś przeszedł pierwszą operację, potem dzielnie walczył o życie, aż wreszcie pojawiło się światełko w tunelu: możliwość przeprowadzenia niezwykle innowacyjnej operacji, którą podjęli się wykonać lekarze z Boston Children’s Hospital, jednego z najlepszych szpitali kardiologicznych na świecie. Niestety koszt tej operacji – milion złotych – przekraczał możliwości finansowe rodziców chłopca. Jednak z pomocą ludzi dobrej woli udało się zebrać potrzebną kwotę, a Jasiowi wraz z rodzicami, mimo pandemii, udało się przylecieć do Bostonu. O zbiórce na operację serduszka Janka pisaliśmy dwukrotnie na łamach „Białego Orła”, a teraz rozmawiamy z rodzicami chłopca – Natalią i Piotrem Nepelskimi.
„Biały Orzeł”: Przede wszystkim – jak się czuje Jaś? Co lekarzom z Boston Children’s Hospital udało się dla niego zrobić?
Natalia i Piotr Nepelscy: Janek czuje się dobrze. Co zrozumiałe, w dalszym ciągu jest w fazie rekonwalescencji i nie odzyskał jeszcze w pełni formy sprzed operacji. Wierzymy jednak, że jest to tylko kwestia czasu.
Lekarze z Boston Children’s Hospital dali Jankowi szansę na lepsze życie. W wielkim skrócie zespół pod wodzą dr Pedro Del Nido wykonał plastykę zastawki aortalnej, usunął fibroelastozę wsierdzia i założył opaskę na tętnicy płucnej. W trakcie pierwszej operacji zauważono u Janka zaburzenia rytmu serca i wszczepiono tymczasowy rozrusznik serca. Okazał się on konieczny i po tygodniu odbyła się druga operacja – wszczepiania stałego rozrusznika serca
Zatem to, że konieczna była druga, nieplanowana operacja, związana z wszczepieniem rozrusznika, okazało się już tu, na miejscu. Co to oznacza dla jego stanu zdrowia i jakie są rokowania? Czy mogą być potrzebne kolejne zabiegi lub operacje?
Początkowo byliśmy zaskoczeni, że Janek będzie musiał przejść kolejną operację. To było trudne, zwłaszcza, że dopiero zaczął dochodzić do siebie po pierwszej operacji i oczami wyobraźni widzieliśmy ponownie jego wielki ból i konieczność ponownego przejścia przez niego… Lekarze jednak uspokajali nas, że ich zdaniem Janek jest w dobrej kondycji, a wszczepienie rozrusznika tylko pomoże jego serduszku.
Ciężko jest na ten moment powiedzieć, jakie są rokowania, bo serduszko Janka może się regenerować nawet 6 miesięcy. Po wstępnych badaniach, wiemy jednak, że serduszko Janka lepiej pracuje. To ogromna ulga dla rodzica, gdy pierwszy raz od 8 miesięcy słyszy, że jest lepiej. Prawdopodobnie w przyszłości czeka Janka wymiana zastawki aortalnej i może wyciągnięcie rozrusznika, a jeśli nie, to wymiana baterii w rozruszniku.
Teraz czeka Was powrót do Polski – i co dalej? Czy Jaś będzie musiał przechodzić jeszcze jakąś rehabilitację?
Tak, planujemy już powrót do Polski, do naszej ukochanej córeczki, która niestety nie mogła tu z nami być. Dalej czeka nas opieka kardiologiczna polskich lekarzy. Lekarze z Boston Children’s wskazali już nam dwa nazwiska polecanych przez nich kardiologów, z którymi udało już się nam nawiązać kontakt i którzy wyrazili wolę wzięcia pod opiekę Jasia. Informowano nas, że Janek najpewniej nie będzie potrzebował rehabilitacji ruchowej, ale czas pokaże, czy tak faktycznie będzie.
A jak trafiliście do Boston Children’s Hospital? Czy w Polsce tego typu operacja nie mogła być przeprowadzona?
Do Boston Children’s Hospital trafiliśmy dzięki życzliwym ludziom, których Pan Bóg postawił na naszej drodze, teraz wiemy, że tak nam było pisane. Jeszcze kiedy Janek miał niecały miesiąc i leżał w szpitalu, była prowadzona zbiórka na portalu SiePomaga, dla chłopczyka, który miał bardzo podobną do Janka wadę serduszka. Tchnęła nas wtedy nadzieja, że jest ktoś na świecie, kto może pomóc Jankowi. Udało nam się dotrzeć do mamy tego chłopczyka, skontaktować ze znajomymi w USA i tak to wszystko się zaczęło. Kiedy zaczęliśmy konfrontować informacje przekazywane nam w Polsce i w USA, jednoznacznie postanowiliśmy, że najlepsze dla Janka będzie leczenie w USA. Dużą pomoc w dostaniu się do Boston Children’s Hospital uzyskaliśmy także dzięki naszej przyjaciółce, Polce, i jej mężowi, od wielu lat mieszkających w Stanach Zjednoczonych, dobrze znających realia opieki medycznej w USA.
Milion złotych – to dla większości zwykłych ludzi ogromna kwota, a właśnie taka była cena za szansę na „naprawienie” serduszka Jasia. Jak wyglądała organizacja zbiórek w czasie pandemii koronawirusa? Czy odzew ludzi dobrej woli Was zaskoczył?
Milion złotych to ogromna kwota, zwłaszcza jeśli jej zebranie i wydatkowanie nie jest rozłożone na wiele lat, a jest potrzebne na „już”. Myślę, że ta kwota dla przeciętnego Polaka jest jak milion dolarów dla przeciętnego Amerykanina. Ale kiedy otrzymaliśmy kosztorys, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby uzbierać jak najszybciej potrzebne środki. Trzeba przyznać, że odzew ludzi był wielki, za co każdemu z osobna ogromnie dziękujemy. Pomimo pandemii, w półtora miesiąca udało nam się zebrać pieniądze, licznik zbiórki wręcz kręcił się i kręcił. Do dziś brakuje nam słów, żeby wyrazić naszą wdzięczność. Ludzie dobrej woli, dobrego serca, okazali wielką solidarność, nigdy im tego nie zapomnimy.
Jak wyglądały formalności, gdy już udało Wam się zebrać tę kwotę? W obecnych czasach, gdy obowiązują liczne obostrzenia, nawet sam lot do Bostonu był chyba wyzwaniem?
Formalności rzeczywiście było trochę. Dość szybko uzyskaliśmy autoryzację ESTA
i tzw. pozwolenie NIE, dzięki którym otrzymaliśmy prawo wkroczenia na terytorium USA. Wylot był planowany także w trudnych czasach związanych z restrykcjami związanych z COVID-19. Szczęśliwie udało nam się w bardzo komfortowych warunkach przylecieć bezpośrednio do Bostonu.
Czy na miejscu, po przylocie, mogliście liczyć na jakieś wsparcie ze strony lokalnej Polonii?
Tak, jeszcze będąc w Polsce sprawą zainteresował się „Biały Orzeł”. Na miejscu mogliśmy liczyć na wsparcie osób związanych z tym czasopismem. Mieliśmy także miłe spotkania z Polakami, którzy pracują dla Boston Children’s Hospital. Przez cały nasz pobyt w Bostonie nie poczuliśmy, że jesteśmy tutaj sami, za co z całego serca dziękujemy.
Zbiórkom na tę operację towarzyszyło hasło „Janek – Zwycięzca”. Czy moglibyście opowiedzieć, jaka historia wiąże się z tym przydomkiem?
Janka drugie imię to Wincenty, wywodzi się z łaciny i oznacza „tego, który zwycięża”. Rzeczywiście od chwili, gdy tylko dowiedzieliśmy się o chorobie, Janek zwyciężył wszystkie napotkane przeciwności, żeby przyjść na świat. W brzuchu uratowano go w ostatniej chwili, po porodzie mówiono, że może się tak zdarzyć, iż nie opuści szpitala, a Janek…? To prawdziwy cud, jest z nami w domu, rozwija się jak jego rówieśnicy, zaskakuje swą siłą i pogodą ducha wszystkich napotkanych lekarzy. Dodatkowo jeden z dziadków Janka tak go nazywa od urodzenia – Janek Zwycięzca! Gdy więc ruszyła zbiórka, nie mogliśmy inaczej postąpić, jak wypromować hasło „Janek – Zwycięzca potrzebuje zdrowego serca”.
Janek dzielnie walczy, ale również Wy walczycie o niego. Jak Wy, jako rodzice, radzicie sobie z całą tą sytuacją? Skąd czerpiecie siłę?
Radzimy sobie, bo mocno jesteśmy związani z Bogiem, wiara daje nam siły, by nieść ten krzyż, zrozumieć, co się wydarzyło. Dodatkowo mamy wielkie wsparcie ze strony naszych rodzin, w szczególności rodziców i sióstr, a także przyjaciół. Staramy sobie to jakoś wytłumaczyć, że w życiu czasem tak jest, iż na niektóre sytuacje nie mamy wpływu i należy się cieszyć, z tego, co jest.
Diagnoza, która brzmi jak wyrok, szansa na ratunek, za którą trzeba jednak zapłacić – często kwotę przekraczającą możliwości finansowe – w takiej sytuacji znajduje się niestety niejedna rodzina. Czy jest coś, co, opierając się na swoim doświadczeniu, chcielibyście im przekazać? Jakieś rady lub słowa otuchy?
Każdemu rodzicowi, który jest w podobnej sytuacji, życzymy, by nie zagłuszał głosu swego serca opinią lekarzy, że się nie da lub nie warto. Cenne informacje można znaleźć wśród rodziców, którzy mają dzieci z podobnymi wadami serca. Warto znaleźć w sobie odwagę i napisać do takiej osoby, np. znajdując ją poprzez zbiórki prowadzone przez SiePomaga lub podobne. „Pocztą pantoflową” od rodziców chorych dzieci można czasami dowiedzieć się wielu cennych informacji, np. jak w naszym przypadku, że jest na świecie ktoś, kto m.in. potrafi usunąć fibroelastozę. Nie jest to łatwa droga, ale naprawdę korzyści mogą okazać się zaskakujące.
Rozmawiała Joanna Szybiak
